Spring naar content

Toen mij verteld was dat ik met chronische pijn moest leren leven, riep dat veel gevoelens en emoties op.

Willemijn*, oud-cliënte

Terwijl de zon in de verte de lucht roze, rood, lila en paars verft, rek ik mij nog eens uit op mijn vrolijke gele stretcher. Ik voel hoe en waar mijn lijf het ligbed raakt. De pijn is er ook. Ik hoor krekels en in de verte protesteert een buurbaby tegen zijn bedtijd… Ik ben heel dicht bij mijzelf op dit moment en geniet daarvan. Er is geen wolkje aan de lucht, geen oordeel, geen ergernis, alleen maar een diepe tevredenheid. Tegelijkertijd ben ik verbaasd: ‘Ben ík dit?’. Een paar maanden geleden was het ondenkbaar dat ik langer dan vijf minuten stil kon zijn. Dat ik ongemak en pijn kon accepteren. In mijn situatie kon berusten. Zonder irritatie allerlei geluiden kon aanhoren. Maar vooral dat ik mijzelf kon waarderen en weer toekomstperspectief zou zien.    

Toen mij verteld was dat ik met chronische pijn moest leren leven, riep dat veel gevoelens en emoties op. Vooral frustratie, boosheid en verdriet hadden de overhand. Ik heb nooit een gemakkelijk leven gehad en nu dit óók nog…   

*Onze patiënt Willemijn deelt graag anoniem haar ervaringen over haar revalidatietraject dat ze bij ons heeft afgerond in Dordrecht.

Ik neem je even mee in mijn roerige leven

Mijn moeder verongelukte toen ik 9 jaar oud was. Mijn vader hertrouwde snel daarna, maar mijn stiefmoeder wilde geen tweedehands kinderen. Het gevolg was dat ik van pleeggezin naar pleeggezin ging. Al die verhuizingen hadden zijn weerslag op mijn schoolopleiding. Ik zakte van het Atheneum steeds verder af tot aan de Mavo. Op zoek naar geborgenheid kwam ik bij een sekte terecht, waar ik vervolgens vijf jaren vast heb gezeten. Eenmaal daar uit ging ik werken, trouwde en scheidde weer vrij snel. Uit mijn tweede huwelijk kreeg ik twee mooie zoons, maar ook deze relatie hield geen stand. Ik had last van chronische vermoeidheid, ik studeerde en werkte wel, maar mijn carrière kwam nooit echt van de grond, omdat ik het nergens uithield. Ik kreeg financiële problemen. Dat begon met structureel te veel geld uit te geven en werd uiteindelijk een koopverslaving.   

Mijn jeugd was doorspekt met seksueel misbruik in allerlei vormen. Op mijn 17e werd ik bijvoorbeeld seksueel misbruikt door een arts. Hierdoor ontwikkelde ik een grote angst voor alles wat een witte jas aan had. Ik had geen enkele veilige basis. Het gevolg was áltijd problemen met mensen en ik ontwikkelde een angststoornis met hallucinaties. Ik hoorde voortdurend gesprekken tussen mensen die mij over van alles beschuldigden. Het was alsof alle mensen mijn gedachten konden lezen, want waarover ik had nagedacht hoorde ik dan hardop terug. Geloof me, dat was enorm bedreigend. Ik wist niet waar ik het zoeken moest. Het was nooit stil in mijn hoofd. Ik kreeg op jonge leeftijd al last van depressies en in mijn latere leven openbaarde zich een bipolaire stoornis.

Door deze stoornis kreeg ik enorme energiepieken (hypomanie) en daarna stortte ik weer in. Ik benutte wel volop de energie tijdens zo’n hypomanie, maar ik had niet door dat ik mijzelf fysiek uitputte.

Ik liet mij alleen behandelen voor psychische klachten en liet de lichamelijke klachten zoveel mogelijk links liggen. Mijn lijf was ‘de vijand’. Daar waren dingen mee gebeurd waarvoor ik mij afsloot; waar ik niets mee te maken wilde hebben. Als het lijf protesteerde dan negeerde ik dat. Ik verdrong het met medicijnen of een (energie)drankje.     

Mijn lijf was ‘de vijand’. Als mijn lijf protesteerde dan negeerde ik dat 

Tara*, oud cliënte

Na mijn 50e verjaardag begon ik meer fysieke klachten te krijgen. Het werd onvermijdelijk: ik moest wel met mijn lichamelijke klachten aan de slag. Dat betekende dat ik mijn angst voor artsen moest zien te overwinnen. Ik bleek meervoudige PTSS te hebben en ben daar met een reeks EMDR behandelingen grotendeels vanaf gekomen. Ook het bewuste dokter-trauma werd behandeld. Daardoor was de angst en de schaamte voor artsen verdwenen zodat ik eindelijk met mijn lijf aan de slag kon gaan. Ik had pijnlijke heupklachten door artrose en daar kwam in 2016 een fikse nekhernia bij. Volgens de neurochirurg kon ik niet geopereerd worden, het zou vanzelf overgaan. Dat gebeurde alleen niet. Daarnaast had ik ook al veel jaren last van mijn stuitje na een val. Mijn bilspier raakte overbelast, waarschijnlijk door verkeerd zitten of bewegen daarna. Staan, zitten, lopen, fietsen en zelfs liggen was zó pijnlijk. Deze pijn brak dwars door de morfinepleisters heen en de spierpijn trok door mijn hele lijf.  

In februari 2019 zat ik voor de zoveelste keer bij de huisarts. We liepen na wat ik allemaal zelf had ondernomen om van de pijn af te komen: zware pijnstillers (ik plakte en slikte op een gegeven moment alles wat ik maar te pakken kon krijgen), fysiotherapie, sportarts, holistische massages, chiropractie en zelfs hypnose. Ik liep er financieel op leeg, maar niets hielp. Ik was zogezegd uitbehandeld. Ik zou ermee moeten leren leven. Net toen ik teleurgesteld de spreekkamer wilde uitlopen, riep de huisarts mij terug en begon over revalidatie.  “Revalidatie? Dat is toch voor mensen die na een ongeval, beroerte of hartinfarct weer ‘opgelapt’ worden?” was mijn eerste reactie. Met die verwachting kwam ik bij Revalidatiecentrum Haaglanden terecht. En toen ging er een nieuwe wereld voor mij open.    

Ik was zogezegd uitbehandeld. Ik zou ermee moeten leren leven. Net toen ik teleurgesteld de spreekkamer wilde uitlopen, riep de huisarts mij terug en begon over revalidatie.

Bij de eerste intake en later de multidisciplinaire intake, werd mij uitgelegd wat ik kon verwachten en gingen we doelen formuleren. Er heerste een prettige warme sfeer, waardoor ik mij gelijk veilig voelde. Ik had openhartig verteld over mijn vroegere ‘doktersangst’ en daar ging iedereen heel zorgvuldig mee om. Het gebaar van fysiotherapeut/manueel therapeut Huub, om tijdens zijn onderzoek even een handdoek over mij heen te leggen zodat ik er niet al te gênant bij lag, ontroerde mij. Ook al hoefde ik geen enkel kledingstuk uit te trekken, zo behield ik gevoelsmatig mijn ‘waardigheid’. Daar was over nagedacht. Alles bij elkaar kreeg ik een hele goede indruk en die is later ook volkomen waargemaakt. Ook de revalidatiearts was heel begrijpend en toegankelijk en –net als ik – dropliefhebber. Dat scoort sowieso punten bij mij.   

Na de eerste serie tests door fysiotherapeut Marlon begon het traject dan echt. “Zaaltraining, dát ken ik”, dacht ik toen nog naïef. Want ik had bedacht dat ik ging trainen om sterker te worden. Het belangrijkste doel bleek niet presteren te zijn, maar ontdekken waar mijn grenzen lagen en het vergroten van mijn beweeglijkheid. Mijn lijf zat her en der goed op slot. De behandelaren hielpen mij te ontdekken wat ik in mijn lijf voelde door verschillende oefeningen en ontspanning. Ik heb in de beginperiode heel veel gehuild, om alles en om niks. Ik moest er heel erg aan wennen dat iedereen zo aardig was, dat mijn grenzen gerespecteerd werden en dat men zelfs niet probéérde mij die te laten verleggen. “Als dit jouw grens is, dan is dat o.k.”, zei fysiotherapeut Laura vaak. Zó vaak, dat ik het ging geloven en accepteren. Na de eerste weken begeleiding door Laura nam Marlon het over met handige tips en adviezen en halverwege mijn behandeling kwam fysiotherapeut Amber erbij.   

De educatie in combinatie met de oefeningen maakten dat ik de werking van mijn lichaam en mijn klachten steeds beter ging begrijpen. Ook leerde ik dat ik wel dégelijk invloed kon uitoefenen op mijn klachten. Dat doe ik door een andere lichaamshouding, door veel rust, maar vooral ook door de klachten anders te beleven. Ik leerde om klachten en gedachten niet meer te veroordelen en ze er gewoon te laten zijn. Dat gaf rust. Het maakte mij niet meer uit als anderen om mij heen veel harder konden lopen, fietsen of trainen. Het was geen wedstrijd en ik hoefde niet te presteren of iets te bewijzen. Ik kon gewoon mijzelf zijn. En ik mocht mijn rust nemen, zo veel en zo vaak als ik nodig vond.   

Het belangrijkste doel was niet presteren maar mijn grenzen ontdekken en mijn beweeglijkheid vergroten 

De aandacht van de behandelaren deed mij goed. Ik verbaasde mij erover hoe goed ik mij begrepen voelde door deze mensen. Dit was wel even wat anders dan de ingestudeerde empathische reacties die ik gewend was. Er kwam veel los in die periode. Vooral één gebeurtenis uit het verleden bleef zich maar opdringen als één vaststaand beeld in mijn gedachten. Ik wist dat die gebeurtenis heel erg bepaalde hoe ik in het leven stond, want ik voelde mij daardoor diep van binnen altijd zonder eigenwaarde en ongewenst. Ik kon nooit de liefde van anderen ervaren. Ik moest ervoor werken, bij wijze van spreken, en dat deed ik dan ook. Ik stond jarenlang dag en nacht voor anderen klaar, maar kon nooit geloven of voelen dat ik geliefd was. Om de behandeling te doen slagen, moest ik eerst dit opruimen. Dat voelde ik heel sterk. Hoewel psychotherapie niet tot mijn behandeling behoorde mocht ik toch een EMDR-sessie ondergaan bij psychologe Hanna. Die behandeling verliep heel goed en het nare beeld was direct verdwenen. Ik voelde mij vrij en blij en begon mijzelf met andere ogen te zien. Wat ik vroeger had meegemaakt, bepaalde niet langer wie ik was. Al mijn potentie kon alsnog tot bloei komen. Ik was erg dankbaar dat ik deze kans kreeg en dat Revalidatiecentrum Haaglanden zo flexibel wilde zijn.  

Datzelfde gold later, toen Amber aanbood mijn stuitje te willen rechtzetten via een nieuwe techniek die zij zich speciaal hiervoor had aangeleerd. Ik had een goede klik met haar zodat ik dat wel aandurfde. Na een paar behandelingen tijdens die laatste weken kon ik weer gewoon op een stoel zitten zonder die afgrijselijke pijn. Geweldig! 

Toen de ‘gewone’ spierpijn was verdwenen (na een paar weken) leek het mij een goed plan om te kijken of ik wat kon minderen met de medicatiepleisters. Dat deed ik in overleg met de huisarts. Al snel bleek dat dit geen goed idee was. De pijn gierde door mijn lijf en ik kreeg angstaanvallen. Klaarblijkelijk had ik te vroeg ‘gepiekt’. Sindsdien gebruik ik weer de oorspronkelijke dosering. Het is dan maar even zo. Ik had al zoveel op mijn bordje. Minderen komt later wel, als ik in rustiger vaarwater ben.

Het vertrouwen was halverwege de behandeling zo gegroeid dat ik aan de zaalbehandelaren en (eindelijk) aan mijzelf kon toegeven dat ik een bipolaire stoornis heb. Ik voelde op dat moment het begin van een hypomane fase aankomen en wilde voorkomen dat ik zou ontsporen. Ik heb deze conditie jarenlang verborgen gehouden en in alle toonaarden ontkend. Ik schaamde mij ervoor ‘een stoornis’ te hebben. Van huis uit werden mensen die iets mankeerden geminacht. Mijn eigen vader maakte mij in het openbaar belachelijk. Maar ik wist dat ik nu op de juiste plek was om hier hulp bij te vragen. De behandelaren haalden mij door ontspanningsoefeningen uit mijn fixatie en leerden mij hoe ik dat zelf thuis ook kon doen. Ik leerde de mentale energie (die je bij hypomanie voelt) te onderscheiden van fysieke energie. Zo kon ik voorkomen dat ik mijzelf weer zou uitputten.   

Haptotherapeute Marleen maakte een dagschema voor mij met veel ontspanningsmomenten. Hoe meer energie ik tijdens zo’n episode voelde, hoe meer ik moest ontspannen. Klinkt tegenstrijdig, maar als je het eenmaal doorziet is het logisch. Het was zelfbescherming. Tegelijkertijd beschermde ik mijzelf tegen het doen van onverantwoorde aankopen, door mijn WIA-uitkering in het vervolg op de rekening van iemand anders weg te zetten en alleen geld op te nemen voor vaste lasten. Zo bouwde ik diverse verkeersdrempels in op de racebaan die het leven op zo’n moment is.   

De ergotherapie bij Fleur begon met het inventariseren van mijn bezigheden aan de hand van de Activiteitenweger. Ik vond het bijzonder dat activiteiten niet gewogen werden naar algemene maatstaven. Een voorbeeld: stenen sjouwen is dan per definitie zwaar en een tijdschriftje verplaatsen licht. Mijn beleving van de activiteit was juist bepalend. Ik vulde de Activiteitenweger app in en maakte vanaf dat moment elke dag voor mijzelf een planning. Net als bij de Weight Watchers heb je een aantal ‘punten’ per dag te besteden. Dit gaf mij heel veel inzicht en van lieverlee ging ik mijn energiehuishouding beter beheersen. Ik merkte dat – door het instellen van meer regelmaat – bepaalde activiteiten mij gemakkelijker afgingen. Ik maakte voor mijzelf twee moodboards met mijn doelen voor de toekomst.  

Wat ik vroeger had meegemaakt, bepaalde niet langer wie ik was 

Nadat ik een keer een uitglijder had gemaakt, plakte Fleur een sticker voor mij op haar bureau met de woorden “ik ben een goed mens en doe alles met de beste intentie”. Ik kon dat niet eens horen over mijzelf, ik moest zó huilen. Maar ik bleef het thuis lezen en herlezen. Gaat er weer eens iets mis, dan denk ik aan de woorden op die sticker en ga door met mijn leven zonder zelfveroordeling.  

Fleur stimuleerde mij ook om de leuke dingen die ik al een tijd niet meer gedaan had weer op te pakken en om nieuwe dingen te gaan doen. Ik had vroeger altijd veel plezier in haken en breien, muziek componeren en gitaarspelen. Die dingen kon ik met mijn klachten doen, dus die heb ik weer opgepakt. Ik let daarbij goed op mijn nek. Het hoeft allemaal niet in één dag klaar. Ook tijdens deze therapie kreeg ik educatie over relevante onderwerpen en werden mijn eigen vragen steeds beantwoord met allerlei handige tips. De boventoon was steeds ‘niets moet’, maar je ‘mag’. Fleur was altijd aanstekelijk vrolijk en positief. Ik ging daar altijd weer met frisse ideeën de deur uit. 

 

Toen ik voor het eerst bij Marleen kwam, had ik geen idee wie ik zelf was. Zij definieerde mijn ‘buitengrenzen’ door mij te laten voelen dat mijn huid die grens was. Alles wat zich daarbinnen bevindt, ben ik en is van mij. Alleen van mij. Elke sessie had ik een goed gesprek met haar, gevolgd door een haptotherapeutische behandeling. Wat een lieve vrouw is zij en wat gaat er een rust van haar uit! Het was alsof ik voor het eerst de ‘moederliefde’ kreeg die ik altijd gemist had. Dat mag raar klinken, maar de onvoorwaardelijke acceptatie deed mij zó goed. Mijn lichaam, dat tot dan toe ‘van iedereen’ was geweest, werd nu van mij. Ik had nog één specifiek probleem dat maakte dat ik voortdurend in de ‘waakstand’ stond. Marleen hielp mij daarvan ‘uit te zoomen’ door een en ander in perspectief te plaatsen. Ik betrok alles teveel op mijzelf en haalde daardoor meer naar mij toe dan er in werkelijkheid was. Het lukte om mijn focus te verleggen en ik kon het probleem en de angst loslaten.   

Ik word erg beïnvloed door de energie van andere mensen. Bij sommigen kan ik daardoor niet eens in de buurt komen, dan is 5 meter nog te dichtbij. Door de behandeling van Marleen kon ik als het ware een stolp om mij heen voelen, zodat het allemaal niet meer zo hard binnenkwam. Ik leerde welke afstand tot mensen voor mij prettig / onprettig was door te observeren wat er in mijn lijf gebeurde. Dat is bij iedereen weer anders. Zo leerde ik mijzelf steeds beter kennen en ook begon ik van mijzelf te houden. Dat was mij nooit eerder gelukt. Zelfafwijzing en zelfveroordeling was wat ik kende. Men zegt dat als je niet van jezelf kunt houden, je ook niet van anderen kunt houden. Voor mij ging dat niet op, want ik hou zielsveel van mijn zoons en ik hou van mijn vrienden. Ik heb wél ervaren dat het heel moeilijk is te geloven dat anderen van jou houden als je niet van jezelf houdt. Dat maakte mij altijd erg onzeker, ik had steeds bevestiging nodig. Dat is nu niet meer zo. Ik merk dat echt in de contacten met mijn omgeving. Van al het goede wat ik bij Revalidatiecentrum Haaglanden heb meegekregen, is dat wel het grootste geschenk. De bejegening door het hele team maakt dat je je als mens gewenst en geliefd gaat voelen, zo heb ik het in elk geval ondervonden.

Inmiddels heb ik mijn eindgesprek met de revalidatiearts gehad. Wat ís er veel gebeurd en wat is er veel blijvend veranderd! Sommige dingen zijn nog ‘work in progress’, maar dat komt vast goed. En wat ben ik iedereen bij Revalidatiecentrum Haaglanden dankbaar voor wat ze doen en voor wie ze zijn! De chronische pijn is er nog wel, maar het beheerst mij niet meer. Ik ben er niet meer op gefocust en het bepaalt niet meer wie ik ben. Mijn kwaliteit van leven is daardoor met sprongen vooruitgegaan en ik kan weer echt genieten. Het lukt mij om mijn nieuwe gewoonten vast te houden en als het eens een keertje niet gaat, ook geen probleem. Ik pak gewoon de draad weer op. 

De map met alle informatie van Revalidatiecentrum Haaglanden en mijn eigen aantekeningen bewaar ik als een naslagwerk en een goeie herinnering. Behandeling geslaagd! 

Willemijn